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１月中の療育（U一郎） [家での学び（U一郎）]
一月初め、あれこれやらせた末に、
中旬頃から、昔、購入した教材を始めた。
これを購入したのは、U一郎がまだ３歳くらいかな。
「この子は、もしかして知的障害があるの？」という
漠然とした不安に包まれていた頃。
「ゆっくりでも、やらせていけば、何となるのでは？」
という期待もあり、周囲の評判をきいて購入した。
このプリントAのレベルは、こう書いてある。
「３歳半～５歳のお子さま向け」
「◯☓が書ける、大小・長短のわかるお子さまに」
「鉛筆でしっかり線や◯が書けるお子さまに」
この時、U一郎はまだ、このレベルではなかった。
新版K式発達検査で、DQ５０以下だから、当然だ。
それでも、このプリントをカラーコピーして
しばらく、何度も繰り返した。
そして、結局これをやめて、他のことを始めた。
その結果、現在のU一郎は、読み書きと簡単な計算はできる。
でも、U一郎にとって致命的な問題は、別のことにあるので、
それはそれで、何とかしたいと思っている。
ともかく、１月は、U一郎にこれをやらせた。
１冊２４頁のものが、合計３０冊ある。
U一郎は、休みながら、１冊を１５分程度で仕上げる。
易しすぎて、やや飽きるようだけど、最後まではできる。
だいたい、一日一冊くらいのペースでやっているので
遅くても、２月中には、終わるだろう。
「他の子供は、これを、３才頃にできるんだよね」
と思って、やっぱり少し沈んだりする。
でも、邪魔でしかなかった教材が、
捨てたり、誰かにあげてしまうのではなく、
U一郎が終らせることでなくなるのは、嬉しい。
私たち親子も、カモなのだろうか。(２) [放課後等デイサービス]
放課後デイサービス（放デイ）は、
だいたい３つのタイプがあると言われる。
（１）お預かりタイプ
（２）お稽古ごとタイプ
（３）療育タイプ
そして、U一郎とO次郎は、今までに、
全てのタイプに通ったことがある。
（１）お預かりタイプの放デイは、
安全で清潔で、本人が楽しく過ごせれば、OK。
それ以上のことは、別に、期待もしなかった。
（２）お稽古事タイプの放デイは、
運動系、アート系、勉強系に行ったことがある。
一つの放デイで、複数のプログラムがあることも多い。
ある放デイの場合、指導員全員が、
一般の別教室で、普通の子供達に同じことを教えており、
授業内容などが、あまりにまともすぎて驚いた。
でも、子供がついていけず、結果は出なかった。
それ以外の放デイでは、指導員がほぼ素人で、
イベント的に、子供に体験させるような感じのもの。
大型ショッピングセンターや地域の児童館とかで、
普通の子なら、無料か数百円で、体験しているだろう。
そういうものを、１時間程度やることで、
８０００円程度の利用料（利用者負担は１割）／回なのだから
放デイ開業で、高収入・安定収益とか、開業数ヵ月で黒字とか
そんな記事がネットに飛び交うはずだ、と思う。
子供に障害があって、何かさせるだけでも大変だから、
一般社会だったら、誰も相手にしてくれないから、
その値段と内容でも、ありがたいと思うべきなのかな。
そんなことを、他の保護者と話したこともある。
そして、（３）療育タイプの放デイ。
子供は、少しずつでも成長して発達する。
普通の子と同じ年齢の時に、全然できないことでも、
大きくなると、結構簡単にできてしまうことがある。
けれど、やっぱり、障害などが原因で、
大きくなっても、なかなかできないこともある。
特に、障害の中核部分なんて、
週に数回程度、何かをしたところで、
なんとかなるとは思えない。
にもかかわらず、多くの放デイのHPは、
どこも同じように、期待をもたせるような言葉が並ぶ。
「私たちは、どうせ、一生カモだから」
そう言っていた保護者の目線を思い出す。
放デイが、どんなに素晴らしい場所でも、
私は、U一郎とO次郎が、一日も早く、
放デイに通う資格も必要もなくなって、
社会で、普通に人生を送れるようになってほしい。
私が通わせていた放デイのオーナーは、
そんな私と同じ方向を見て、歩いてくれていただろうか。
コロナ以前に、放デイで、
利用者の保護者のための座談会があった。
フリートークの時間に、ある保護者が、
「ある種の障害に効果があった治療法」について
海外の研究事例を、参加者の前で話し出した。
保護者達は、みんな身を乗り出して聞き入っていた時、
放デイの管理者と児童管理責任者の顔は、
明らかに曇って、険しくなっていた。
きっと、それが答えだよね。
それでも、仕方がないんだよね。
O次郎の障害の程度／202101 [子供達のこと]
【２０２１年１月現在】
最近のO次郎は、やはりADHDが強く出ており、
それが、コミュニケーションの問題に
つながることもあるくらいだ。
自閉症的な傾向として、
「こだわり」もあるけれど、
それが、将来につながる可能性もあるため
学校生活と、どう折り合いをつけるか、かな。
知的障害については、
凹凸が大きいのに、やはり一見目立たない。
「特定の部分における習得の難しさ」が
なかなか気づかれにくいし、
それをサポートできる人も、いない感じ。
個人的に、心理士さんと契約して、
時々、自宅で見てもらいたいところ。
全く期待しないで、児童精神科で相談したら、
アメリカでのケースだけれども、
O次郎に近い事例と対処法が記されたページを
心理士さんが、メールで送信してくれた。
そのことだけで、不安が少し軽くなり、
しばらく、穏やかな気持ちで過ごせた。
とても、感謝している。
あと、障害とは認定されないけれど、
O次郎は、いまだに足に不安がある。
最近、またしても学校で転んでしまい、
膝と顔面を強く打った。
膝は、サポーターのおかげで、無事だった。
おでこや鼻は、ようやくカサブタになった。
いつ、頭を打ったりしないかと、心配だけれど、
学校で、ずっとヘルメットを着用するのも嫌だろうし、
この問題も、まだまだ続きそうで不安。
竹馬は、まだまだ練習が必要。
これ、１人で出来る日が来るのかな。
U一郎の障害の程度／202101 [子供達のこと]
【２０２１年１月現在】
最近のU一郎は、知的障害よりも
自閉症の特徴が、強く表れている。
有名な三つ組みの要件そのものだ。
・対人関係の障害
・こだわり
・コミュニケーションの障害
そして、そのことが、
いわゆる「問題行動」を引き起こし
本人自身と、家族や周りの人が、
大変になってしまう原因になりやすい。
多少、言葉の遅れとか、学習障害があるけれど、
「一般的な勉強を積み上げていく」のは、
それほど難しくないと思う。
でも、自閉症の部分について、
社会で、上手に過ごせるようにするのは
なかなか難しいんじゃないかな、と
さすがに、はっきり感じる。
この分野について、本当に知識や経験があって、
それ以外についても、人生経験がそれなりにあって、
よく考え、創意工夫する力がある専門家と
一日も早く、めぐりあいたい。
でも、心理職の人や児童精神科とかでは、
「そんな人、日本にはまだ、そんないないんじゃない？」
なんて簡単に言われてしまうことが多い。
そんなわけで、今も
結構、絶望的な状況の中にいる。
とりあえず、現状の家庭での問題は、
主に、毎日、モノを壊すこと。
そして、言葉がわかるのに、あまり喋らず、
奇声をあげたり、壁に体当たりすること。
特別支援学級のこどもの送迎のこと（２） [大きなお世話]
特別支援学級に入っているU一郎とO次郎を
私は、毎日、学校まで歩いて送迎している。
そのことで、時々、口を出す人がいる。
「もう、学校も慣れたでしょう？できるわよ。」
「お母さんだって、その方が楽でしょ？」
「本人にできることはさせるのが、本当の愛情。」
「あえて手を放すことも、自立には必要ですよ」
たいてい、そんな理由をあげて、
「子供を、一人で通学させろ」としつこく言う。
家から学校までの通学路には、
池や川、森のような大きい公園、
さらに、踏切や大きな幹線道路などが
すぐ近くにあったりする。
ちょっとした観光地も近くにあるため、
国内の旅行者だけでなく、外国人もよく見かける。
そして、２人の子供たちは、学年がちがうから、
一緒に帰れることは、ほとんどない。
もともと、２人とも、仲良く一緒に帰ってくるような
コミュニケーション能力なんて持ってないけど。
いろいろと不安を感じて、
２人を学校まで送迎するのは、そんなに過保護？
一体、どうしてそんなに関わってくるの？
本当は、何か違う目的でもあるの？
今回は、あまりにも、しつこくかったので、
相手の人に、こんなことを言ってみた。
「子供が行方不明になったら、一緒に探してくれますか？」
すると、相手の人は、とても驚いたようだった。
「・・えっ？一緒に？」
私は、もう少し、突っ込んでみた。
「もしも、ね。万が一、そうなったら、の話ですけど」
そう言って、しばらく相手の顔を見つめて、
ゆっくりと、そしてはっきりと、たずねた。
「一緒に、探して、くれますか？」
すると、相手は、明らかにオタオタした。
「そう、探す、、えっと、、どう、、」
そして相手の人は、自分からしつこく言ってきた話なのに、
まるで「自分は関係ない」という風に話をまとめた。
「まぁ、そういうのは、ご家族とかご親戚で、ね。
他人が立ち入ったことをするのも、ねぇ。じゃ。」
因みに、今日の人は、
子供のクラスの他のお母さんにも、
「以前、何度か言ってきた」そうだ。
もう、そっとしておいてくれませんか？
迷惑です。
私がなくなった母親。 [カナシミ]
O次郎は、時々、するどい質問をする。
「ママは、何して遊ぶのが好きなの？」
「ママは、本当は、どんな服が好き？」
どちらも、答えることができない。
好きなものとか、したいこととか、
もう、何もなくなくて、思いつかないから。
子供たち、２人ともに、障害があることがわかり、
その障害が、日常生活の流れを乱すようになってから、
私は、今までの私を、見失った。
子供たちは、毎日、モノを壊し、唾を吐き、
ケンカをして、奇声をあげて、走り回る。
他の子供が自然に覚えてできるようになることが
何度やっても覚えられず、できないことも多い。
私は、大量の洗濯と、膨大な片付けと掃除で
一年中、追われ続け、終わりは見えない。
子供たちのことで、よく、誰かに何かを謝って
解決できそうもない心配を、常に抱えている。
いつの間にか、私が身につけるものは、色を失くし、
いつも、汚れが目立たないものを選ぶようになった。
いつでも、美容院に行けるわけではないので、
髪は、家で、自分でカットして、
オールバックで後ろで一つにまとめるようになった。
不器用で、上手に食べられない子供達の食事の介助のため、
私は、食事を作っている時に、立って食べてしまうか、
もう食べないまま、過ごすようになった。
そのおかげで、今、人生で一番スリムだけど。
そして、スマホの検索は、子供のことばかり。
好きだった音楽や好きだった映画は、何だっけ。
どこのお店の服を、よく買いに行っていたっけ。
最後に、１人でふらっと出かけたのは、いつだっけ。
私は、自分の親に、名前をつけてもらって
１人の人間として、育ててもらったけれども、
その名前は、もう、誰かと分別するための
ただの記号にすぎなくなっている気がする。
こんなお母さん、嫌だよね。
ごめんね。こんなことになって。
ごめんね、U一郎。ごめんね、O次郎。
特別支援学級のこどもの送迎のこと（１） [大きなお世話]
U一郎とO次郎は、特別支援学級へ通っている。
そして今、私は、毎日、この２人を、
学校まで、歩いて送り迎えしている。
家から学校までの距離は、
普通の子供だったら、一年生でも、
１人で歩いて通学できる程度だと思う。
もちろん、U一郎やO次郎だって、
１人で学校に通った方が、本人もいいだろうし、
私だって、本当は、そうさせたい。
でも、私は、U一郎やO次郎が、
「１人で通学して、途中、何かあっても絶対に大丈夫。」
とは、とても思えない。
２人とも、家から学校までの道は知っているし、
何もなければ、さすがに、もう往復できるだろう。
でも、何かあった時、通学路でどう行動するかなんて
可能性がありすぎて、予測なんてつかない。
その「何か」は、例えば、こんな時。
・よくわからないことが起きた時。
・感情が高ぶったり、気分が変わった時。
それに、ある時、ちゃんとできたとしても、
その後も、同じようにできるとは限らない。
２人とも、「自分で起こす変化」は好きだから。
そして、もしも子供を探さないといけない事態になったら、
一体、どういうことになってしまうんだろうか。
たとえば、２人同時に、別の方向へ行ってしまったら
私は、どちらか一方を探すの？交互に探すの？
（もう片方を探すのは、誰かにおまかせとか？）
それに、片方だけが、いなくなったとしても、
もう片方を、一緒に連れ回して、探すの？
（探すどころではないんじゃないかな。）
それとも、もう片方を、誰か預かってくれるとか？
（絶対、別の大きな問題が起きそうだけど。）
そんなわけで、
子供たちの支援学級の中には、
１人で登校する子供もいるけれど、
今は、私が、U一郎とO次郎を送迎している。
そういう判断って、結局は、
通学路の環境や子供の状態、家庭環境、
そして、親の考え方にもよると思う。
だから、よく知りもしないで
何の責任もとる気もない他人が
ひたすら、自分の考えを押し付けてくるのは
「やめてほしい」と思っている。
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